Personība, Psiholoģija

Mareka Biruļa spēka stāsts, dodoties dzirdīgo pasaulē. Kā dzirdes implants mainījis dzīvi

Foto - Mārtiņš Sants

Aizputnieks Mareks Birulis piedzima nedzirdīgs, taču jau triju gadu vecumā Latvijas Bērnu dzirdes centrā viņam ievietoja dzirdes implantu. Tagad puisis dzird labi un mācās Aizputes vidusskolas 11. klasē, aizraujas ar sporta un tautiskajām dejām – nākotnē vēlas kļūt par deju skolotāju.

Mareka mamma Iveta un tētis Juris lepojas ar dēlu – viņam ne tikai ir labas sekmes skolā, bet viņš labprāt palīdz vecākiem mājas darbos. Kārto auto vadīšanas tiesības, bet naudu savam pirmajam auto sakrājis, palīdzot visiem un vasaras brīvlaikos strādājot.

 

Urbja skaņa netraucē

“Kad Mareks piedzima, šķita, ka viss ir kārtībā. Kad dēlam bija divi mēneši un trīs nedēļas, Juris virs viņa gultiņas lika plauktu – urba caurumus ar elektrisko urbi. Skatījos – Mareks uz skaņu vispār nereaģē. Sākām dauzīt skārda bļodiņas pret sienu – tas pats. Tad radās aizdomas, ka viņš patiešām nedzird,” pašu sākotni atceras mamma Iveta Birule. Devušies pēc padoma pie ģimenes ārsta, kurš nosūtījis uz Rīgu, uz Bērnu dzirdes centru. Tur mediķi izmeklējuši un atklājuši piektās pakāpes vājdzirdību uz robežas ar nedzirdību.

“Sākumā notika rehabilitācija dzirdes centrā. Marekam ausīs ievietoja pirmos dzirdes aparātus, bet zīdainim jau galva ātri aug, ausu ieliktnīši nedaudz pabīdījās laukā. Tas nozīmēja, ka ausis atkal paaugušās. Jābrauc atkal uz Rīgu pie speciālistiem, jāliek jauni ieliktņi. Tas gan bija bez maksas. Divreiz gadā reizi divās nedēļās dēls atradās dzirdes centra slimnīcā,” atceras mamma. Bija arī logopēda darbs, bet vecāki īsti jēgu tam neredzēja. Paši pamazām sāka mācīties arī žestu valodu.

Sasniedzis pusotra gada vecumu, Mareks apmeklēja parasto dārziņu – Aizputes bērnudārzu Pasaciņa. Sāka arī runāt, tomēr pirmās zilbes un skaņas neskanēja kā citiem bērniem. Nebija pareizās reakcijas, paskaidro Iveta. Viņa ar dēlu cītīgi nodarbojusies arī mājās, tomēr progress bijis lēns. Logopēds iemācījis dažādas rotaļas.

“Tā mēs cīnījāmies līdz divarpus gadiem. Šķita, ka ir labi arī tā, tomēr domājām, kā būs nākotnē. Mēs esam no mazpilsētas, no laukiem, bet visas iespējamās iestādes, kur puika varētu mācīties, ir lielpilsētā Rīgā. Atstāt viņu tur? Nu, nē! Sākām domāt par dzirdes implantu, jo pasaulē praktizē to ievietošanu. Latvijā arī tādu operāciju varēja veikt, bet tas bija par maksu, kopējā summa – 12 300 latu.”

 

Kristovskis dod cerību

Bija 2002. gada rudens. Tolaik labdarības organizācija Ziedot.lv vēl nedarbojās, ģimenei nebija tik lielas naudas, lai plānotu implanta ievietošanu Marekam, varējuši sakasīt vien pārsimt latu. Iveta gājusi dažādus ceļus, lai savāktu operācijai nepieciešamo summu. “Ņēmu rokās telefonu grāmatu un zvanīju Latvijas un vietējiem uzņēmumiem. Rakstīju vēstules, pastāstot, kam tas nepieciešams un cik maksā. Pirmajās reizēs trūka atsaucības, jo nebija konta, kur pārskaitīt. Kā es prasīšu – pārskaitiet naudu uz privāto kontu!” Taču Aizputes pašvaldība bijusi pretimnākoša un piedāvājusies noorganizēt ziedojumu kontu. Tad atsaucība uzreiz bijusi lielāka. Uzņēmējiem interesantas šķitušas arī nodokļu atlaides, savukārt vietējie iedzīvotāji ziedojuši naudu pilsētā izvietotajās ziedojumu kastītēs. “Bija dažādi posmi – ienāca naudiņa un tad apstājās, bet trīs mēnešos nepieciešamos līdzekļus savācām,” atceras Mareka mamma.

Tajā rudenī bijušas arī Saeimas vēlēšanas, deputāta kandidāti braukuši arī uz Aizputi balsis zvejot. Atbraucis Ģirts Valdis Kristovskis no partijas Tēvzemei un Brīvībai/LNNK. Iveta sagatavojusi vēstuli, izstāstot situāciju ģimenē, aprakstot, kas nepieciešams. Bijis norādīts arī tālruņa numurs, ziedojumu konti. “Pagāja divas trīs dienas, un tad man personīgi piezvanīja Ģirts Valdis Kristovskis. Toreiz bija savākti trīs tūkstoši latu, naudas ieplūde bija apstājusies. Viņš teica – operācija ir jāveic, tam ir jēga. Viņš iedeva ticību – celies un turpini cīnīties, tikai nenolaid rokas! Politiķis pārskaitīja līdzekļus Mareka operācijai gan no partijas fonda, gan vairākas reizes no saviem līdzekļiem, kopumā vairāk nekā tūkstoš latu,” palepojas Iveta un piebilst, ka tolaik abi ar vīru darbojušies zemessardzē. No šīs institūcijas gan vietējie, gan visas Latvijas zemessargi arī atvēlējuši naudu. Arī Liepājas lielie uzņēmumi bijuši atsaucīgi, turpretī daži vietējo uzņēmumu vadītāji gan paņirgājušies: ko jūs iedomājaties, ko jūs prasāt?! Bijuši arī tādi ārsti, kuri teikuši – brīnumi nenotiek, uz ko gan jūs cerat?!

Par spīti tam, ģimene naudu savākusi, pat ar uzviju. “Tagad atceros to laiku. No rītiem cēlos ar domu – kur dabūt naudu? – un vakarā gūlos ar to pašu domu. Biju kā nervu kamols. Vēl joprojām tāda esmu, bet nu mazliet vairāk ar sevi strādāju,” stāsta Iveta.

 

Valentīndiena – kā otrā dzimšanas diena

Mareka operācija notika 2003. gada 21. janvārī Rīgā, Paula Stradiņa klīniskajā universitātes slimnīcā. Trim bērniem vienā dienā. Abi pārējie jau otrajā dienā cēlušies un skraidelējuši. Mareks, kurš bijis jaunākais no trijotnes, ar grūtībām spējis piecelties: operācijas laikā nedaudz ticis skarts vestibulārais aparāts. Pēc tam galvas reiboņi turpinājās aptuveni gadu.

“Dēlam galvaskausā tika izgrebts dobums un tajā ievietots implants. Bija vadiņi, kurus aizšpaktelēja. Tie pa galvaskausa iekšieni, pa vidusausi iet līdz dzirdes nervam. Tā ir aparāta neredzamā daļa. Otra daļa redzama no ārpuses – to sauc par runas procesoru, caur kuru Mareks sadzird skaņu. Vēl ir piestiprināts magnēts” aparāta uzbūvi apraksta Iveta. “2003. gada 14. februāri, Valentīndienu, mēs uzskatām par dēla otro dzimšanas dienu. Tad viņš izdzirdēja pirmās skaņas. Tagad katru gadu šajā datumā cepam kūku un svinam svētkus.”

Pēc operācijas atkal bijuši Bērnu dzirdes centrā. Ārsti implantam pievienojuši ārējo daļu un pieregulējuši pirmo skaļumu. Ieteikuši pastaigāties pa ielu, lai saprastu, vai nav par skaļu. Tad gan trīsgadīgajam ķiparam acis skrējušas uz visām pusēm – jutis, ka kaut kas nav kā parasti.

Ik pa laikam mazais aizputnieks kopā ar mammu braucis uz Rīgu pie speciālistiem, kas pieregulējuši aparāta skaļumu un veikuši audiogrammas. Tā – līdz brīdim, kad rādītāji visos kanālos bijuši labi un Mareks dzirdējis kā visi cilvēki. Pirmajā gadā pēc operācijas arī četras piecas reizes pa divām nedēļām uzturējies dzirdes centra slimnīcā. Tad katru dienu bijušas logopēda un mūzikas nodarbības. Viss pārējais, izņemot operāciju, bijis par brīvu. Arī ceļš uz Rīgu par velti, jo puisis ir invalīds kopš dzimšanas. Braukuši ar autobusu, un Mareks bijis mierīgs bērns – brauciena laikā skatījies pa logu. “Viņš lūkojās uz lampām – katrai bija savas skaņas. Kad braucām sabiedriskajā transportā, dēls diezgan skaļi runāja. Man bija vienalga, ko citi domā, jo es priecājos par katru skaņu. Bija braucēji, kuriem tas traucēja, bet es reiz pateicu: nekur nav rakstīts, ka tā nedrīkst darīt! Un tantēm mute bija ciet,” pirmos dēla soļus dzirdīgo pasaulē atceras Iveta.

Mājās viņa iekārtojusi klades, kur pirmajā lapā bijusi redzama viņas bilde, tālāk – visi tuvie cilvēki ar aprakstiem apakšā. Arī izgriezumi no žurnāliem, vecām grāmatām – ar aprakstiem un paskaidrojumiem. No šīm kladēm Mareks visu mācījies no jauna, nu jau nosaucot vārdos.

 

Pagaidiet, lai iekāpj cilvēki!

Mazpilsētā Aizputē, kura ir visas Biruļu ģimenes dzimtā vieta, iedzīvotāju savstarpējās attiecībās valda sirsnība. Cits citu pazīst, nereti apvaicājas, kā klājas. Tomēr gadījušās arī nepatīkamas epizodes, piemēram, reiz mamma ar dēlēnu gatavojušies kārtējo reizi braukt uz Rīgu, bijuši pirmie pie autobusa durvīm, bet šoferis vienkārši atcirtis: jūs pagaidiet, vispirms lai iekāpj cilvēki! Par laimi, tā nav noticis bieži. “Bērnudārzā visi gadi pagāja labi – audzinātājas bija pretimnākošas. Ar bērniem arī bija laba saskarsme – Mareks allaž pret citiem bijis atvērts un draudzīgs”

Tagad viņam jau 18 gadu. Pāris gadu viņš ir viens pats, apgalvo – bez draugiem un paziņām jūtoties labāk. “Neprotu izskaidrot, kāpēc tā. Daudzi man prasījuši: kāpēc tā noticis? Ir daudz nedzirdīgu bērnu Latvijā, bet situācijas ir dažādas. Nav arī tā, ka implantu pievieno un cilvēks uzreiz dzird. Vispirms ir klausīšanās laiks, tad atpazīst dzirdēto un tikai pēc tam sāk runāt. Mums tā nebija: nāca viss uzreiz. Atceros, tas bija 2003. gada aprīlī. Gājām ar dēlu gar veikalu, saulīte spīdēja, putniņi čivināja. Mareks uzreiz: čiv, čiv, čiv! Momentā skaņa laukā. Vai, teiksim, tualetē, kad nolaižam ūdeni, mēs vispār nepievēršam uzmanību, kā tas izklausās. Viņam tas bija vesels notikums, jo ūdens taču skan. Pēkšņi skaņu bija daudz un visur,” atceras mamma.

Ar tēti Juri Mareks šad tad mājās pakašķējoties. Dēlam tāds vecums. Un mamma smejas – divi runči, jo abi dzimuši Kaķa gadā. Ar ļaunu prātu jau tas nav. “Tēvi nereti pamet bērnus invalīdus, bet mums Bērnu dzirdes centrā sagadījās redzēt situācijas, kad ārstēties bija atbraukuši tieši tēti ar bērniem – mammas bija ģimeni pametušas. Viņām, izrādās, nav vajadzīgs tāds bērns. Tas droši vien ir vieglākais ceļš. Mūsu tētis gan ir ļoti draudzīgs,” palielās Iveta.

 

Mareks ar vecākiem. Foto - Mārtiņš Sants
Mareks ar vecākiem. Foto – Mārtiņš Sants

Patstāvīgai dzīvei gatavs

Vienīgā balle, kuru Mareks apmeklē skolā, ir Ziemassvētki. Tāpēc, ka – nav ko slēpt – puiši dažkārt lieto alkoholiskos dzērienus, bet Marekam tas nepatīk. Pērn viņš sarīkojumā pat ieguvis balles karaļa kroni. Vienpadsmit gadus sporta dejas dejojis – sācis jau bērnudārzā no piecu gadu vecuma. Pēc tam, šķiet, nolēmis, ka pietiek. Taču drīz pēc tam klasē ienākusi tautisko deju skolotāja un aicinājusi skolēnus kolektīvā. Mareks sapratis, ka viņš to vēlas. “Tur jau puišus grūtāk sameklēt. Un kad vēl būs iespēja Latvijas simtgades Dziesmu un deju svētkos uzstāties! Mammām vajadzētu to stāstīt savām atvasēm, dejotājiem būtu jābūt papilnam,” prāto Mareka mamma.

Tad mūsu sarunai pievienojas pats Mareks. Pastāsta, ka viņa Aizputes vidusskolas 11. a klasē esot četrpadsmit skolēnu. Rudenī pievienojusies meitene no Itālijas, kura mācās latviešu valodu.

“Ar implantu visu dzirdu, klasesbiedri mani neapceļ. Tāds implants gan man ir vienīgajam Aizputē. Iekļauties sabiedrībā ir tāpat kā dzirdīgajam cilvēkam, tikai man ir šāds dzirdes aparāts,” stāsta Mareks. Puisis ir ļoti apņēmīgs un izdarīgs – kārto auto vadīšanas tiesības. Mašīnas gan viņam nav, bet jaunais aizputnieks tai naudu jau sakrājis – nopelnījis, izpalīdzēdāms mammai un omei. Vasaras brīvlaikos pie mammas Aizputes bērnu bibliotēkā strādājis par apkopēju. Agrāk no vecmāmiņām saņēmis arī atalgojumu par piedalīšanos sporta deju sacensībās. Un ļoti taupīgi dzīvojis!

Marekam patīk suņi, arī mājās ir divi vācu medību terjeri bez papīriem Reda un Roksana. Puisim patīk lasīt grāmatas par ceļojumiem, piedzīvojumiem, šausmu stāstus, viņš skatās dažādas filmas.

“Es gribu nākotnē kļūt par deju skolotāju. To, kur mācīšos, gan vēl nezinu,” teic Mareks un piebilst, ka mammai mājas darbos ļoti daudz palīdzot, šad tad izkurinot arī ģimenes guļbaļķu pirtiņu, vasarā appļaujot ar traktoriņu zāli. Mamma iemācījusi gatavot ēdienu – Mareks pats pagatavo pelmeņus, frī kartupeļus, cep iemīļoto picu un kēksus. Puisim patīk pastaigāties un fotografēt Aizputi – it sevišķi rudenī, kad saulīte spīd un lapas krāsojas košas.

 

No viena aparāta otrā

“Marekam skolā ir grūtāk ar mutiskajiem kontroldarbiem. Vai tiešām skolotājam ir grūti to iedot, uz lapas uzrakstītu? Tas nav nekas sarežģīts,” uzskata Iveta. Gramatikā vēl joprojām iet ļoti grūti. Nepareizi locījumi, nepareizi izveidoti teikumi. Rakstiskā daļa sagādā grūtības. Arī krievu un angļu valodā jūk pagātne, tagadne un nākotne, vienā teikumā varot ielikt visas trīs. Stiprās puses esot loģiskā domāšana, matemātika – tur panākumi labi. Taču, kad ir lielie kontroldarbi, klasē nedrīkst pacelt roku un pajautāt neskaidro.

“Ir daudz vārdu, kuru būtību viņš nesaprot, tāpēc nevar atbildēt. Tomēr devītajā klasē kārtoja eksāmenus. Mareks svešvalodās ir oficiāli atbrīvots no klausāmās daļas, arī no citiem klausāmajiem eksāmeniem. Tad taču jāklausās ieraksts, jāatbild uz jautājumiem. Iznākums rauj atzīmi uz leju. Ar ierakstiem pat dzirdīgajiem bērniem ir ļoti grūti, bet Marekam caur vienu ierīci sadzirdēt otru ir pavisam grūti.”

Par spīti atļaujai nekārtot šādus eksāmenus, Mareks pat nav pieļāvis domu, ka varētu to nedarīt. Arī tagad 12. klasē viņš apņēmies nolikt visus pārbaudījumus. “Viņš ir ļoti uzņēmīgs,” ar dēlu lepojas mamma. Tomēr viņa aiziet pie katra skolotāja un izstāsta par Mareka dzirdi, lai pedagogs zinātu skolēna īpatnības.

 

Kā būs tālāk?

Mareks no mazām dienām bijis ļoti akurāts, atbildīgi izturējies pret visām ierīcēm. Turpretī citiem bērniem pat savienojošos vadiņus maina ik mēnesi: tie salūst, bet atjaunošana maksā 60–65 eiro. Sporta stundās ļoti jāuzmanās no bumbu spēlēm. Tāllēkšanā savukārt ir smiltis: ja nolec neveiksmīgi, tās var sabirt desmit tūkstošu vērtajā dzirdes aparātā. “Lai taču sporta skolotājs iedod viņam lēkšanas laikā ar lecamauklu palēkāt! Lai apli apskrien! Kur ir problēma?” risinājumus piedāvā Iveta. Vasarā, kad ir karstums, galva svīst, sviedri iekļūst procesorā – viss sāk iet uz īso. “Tas ir tas pats, ja elektrības vadiem uzlej ūdeni: sprakšķ. Bet Marekam tas ir iekšā galvā! Tāpēc arī lietainais laiks ir bīstams. “Kapuce un lietussargs ir mūsu ikdiena. No šiem priekšmetiem nevar izvairīties, ja grib, lai procesors ilgāk darbotos. Arī baterijām vienmēr jābūt līdzi. Trīs baterijas darbojas trīs dienas. Divas – divas dienas. Latvijā tās ir ļoti dārgas, tās jāpērk pašiem. Pasūtām no ārzemēm, kur lētāk. Marekam ir invalīda pensija – kopā ar bērnu pabalstu tie ir 118 eiro mēnesī. Šo naudu tērējam baterijām.”

Ik pēc pieciem gadiem valsts piešķir līdzekļus, lai bērniem varētu nomainīt dzirdes implanta ārējo daļu. Arī operācijas aparāta ievietošana bērniem tagad ir par valsts naudu.

“Marekam paliek 18 gadu, un kas notiks tālāk? Viņš vairs nav bērns. Invaliditātes grupa paliks, bet kur dabūt aparāta ārējo daļu ik pēc pieciem gadiem? Tā maksā 9800 eiro. Dēlam ir jau ceturtais runas procesors. Diemžēl situācija ir tāda, – kad nāk ceturtais piektais gads, detaļas mēdz iziet no ierindas,” Iveta ir noraizējusies. Kur dabūt desmit tūkstošus, lai to iegādātos? Šis jautājums nedod miera, neļaujot bez bažām raudzīties nākotnē.

 

logo-36

Pievienot komentāru