Veselam
Bērni

Visskaistākais un vislabākais pasaulē. Daces Kreičmanes spēka stāsts, audzinot dēlu ar Dauna sindromu0

Foto: Egons Zīverts/Kurzemes Vārds

Zēns sarkanās biksēs

“Dēlam piedzimstot konstatēja Dauna sindromu. Ģenētikas centrā atzina – iemeslu nezinām,” stāsta piecpadsmitgadīgā liepājnieka Kārļa mamma Dace Kreičmane.

“Dēlam piedzimstot konstatēja Dauna sindromu. Ģenētikas centrā atzina – iemeslu nezinām,” stāsta piecpadsmitgadīgā liepājnieka Kārļa mamma Dace Kreičmane. “Tas var būt jebkas. Meklējot cēloņus, daudz par to domāju. Esmu dzimusi skrundeniece, varbūt dabūju radiāciju no lokatora. Nācās iet uz fluorogrāfiju, iespējams, tas ietekmēja manu un vēlāk arī dēla veselību. Pirms pārvācos uz dzīvi Liepājā, dzīvoju Aizputē – varbūt tur kaut kas… Kas to tagad lai zina!” viņa nopūšas.

“Padomju laikā attieksme bija tāda – tie, kuriem ir bērni invalīdi, ir it kā zemākas kārtas vai šķiras cilvēki. Tā jūtos arī tagad. No padomijas gadiem līdzi nācis jautājums – kāpēc tev to vispār vajag? To neviens nesaprot. Cilvēki uz ielas atskatās – kam viņai tāds dēls vajadzīgs?!” Taču Dacei dēls ir visskaistākais un vislabākais pasaulē. “Kaža ir vissuperīgākais puika! Mēs taču vienmēr gribam, lai mūsu bērni būtu visskaistākie un visgudrākie. Ne vienmēr tieši tā notiek. No otras puses, Kārlis nekad nebūs ne dzērājs, ne narkomāns.

Kad cilvēki uz ielas vai autobusā uz mums skatās, vairs to neievēroju, bet citi vecāki mūs nepieņem,” ar rūgtumu saka Dace.

Bijuši arī diezgan traki gadījumi. Reiz Kārlis uz trim stundām pazudis. Policija pa visu pilsētu meklējusi, vai kaut kur nestaigā zēns sarkanās biksēs, līdz viņš atradies.

“Pēc Kārļa piedzimšanas iestājos Dauna sindroma biedrībā, kur daudz uzzināju par šo traucējumu. Specializētos žurnālos visi gadījumi ir sīki aprakstīti. Biedrībā nodomāju, ka citiem cilvēkiem klājas vēl grūtāk. Man tomēr ir darbs, normāla alga… Pie Kārļa nāk auklīte, kura dažreiz pat divdesmit četras stundas ir palikusi kopā ar viņu,” savus un citu vecāku apstākļus salīdzina Dace. “Šāds bērns ir nevis pārbaudījums, bet gan laime, jo viņš būs bērns visu mūžu. Vienīgi es pati esmu veca – Kārlis man piedzima 45 gados.”



Saikne ar zirgu

Puiša mamma bijusi divu nedēļu mācību programmā ārzemēs. Braucienu uz Sietlu Amerikā izkārtojusi Kārļa mācību iestādes – Liepājas speciālās internātpamatskolas – direktora vietniece Kaiva Žīmante. Dace viesojusies centrā, kur bērnus ar attīstības traucējumiem ārstē, izmantojot reitterapiju. Rādītas filmas par to, kā šī metode spēj palīdzēt pat ļoti smagi slimajiem. Dacei radusies doma – arī Kārlim to vajag!

“Kad atgriezos, meklēju, vai terapija pieejama Liepājas pusē. Tagad mēs ar Kārli braucam uz Paplaku. Pozitīvi, ka autobuss apstājas tieši pie zirgu staļļiem. Paplakā ar Kārli nodarbojas ļoti jauka pasniedzēja Dzintra Blūma, kura ar zirga palīdzību panāk divas lietas – fiziski attīsta muskuļus un iemāca mīlestību pret šo ļoti gudro dzīvnieku,” skaidro mamma.

Kārlim albumā ir daudz fotogrāfiju, kurās viņš redzams zirga mugurā. Iespējams piedalīties arī barošanā – pat ja bērns tuvojas speciāli apmācītajam zirgam no mugurpuses, nav nekāda riska. “Starp zirgu un bērnu rodas savstarpēja saikne, viņi viens otru jūt,” spriež Kārļa mamma.

“Bērniem ar Dauna sindromu ir ļoti vāja muskulatūra. Citiem nav attīstījusies mēlīte, tāpēc viņi nerunā. Taču Kārlis runā, pat ļoti labi. Varētu vēl labāk, bet tad jāiet pie logopēda. Tas nav tik vienkārši, visu nevar paspēt. Dienā esmu darbā – pēc profesijas esmu projektētāja, strādāju Ulda Pīlēna birojā Liepājā, bet Kārlis iet skolā, kā arī braucam pie zirgiem. Pēc tam esam tā noguruši, ka vakarā spējam tikai pagatavot vakariņas un iet gulēt.”

Mamma stāsta, ka Kārlis daudz ko dara patstāvīgi – gatavo ēdienu, sētā labprāt spēlējas ar vienaudžiem, bet dažkārt esot visai slinks un neapmeklējot pulciņus. Toties puisis mācās mūzikas skolā, kur spēlē akordeonu. Dace atzīst, ka akordeona skolotāja ir īsts sirdscilvēks – citādi nevarētu ar šādiem bērniem strādāt. Kārlis prot nospēlēt četras melodijas. Talanta viņam nav, vērtē mamma, bet priecājas, ka muzicēšana attīsta ķermeni – pirkstu kustības stimulē koordināciju.

Brīvajā laikā dēls labprāt spēlējot datorspēles. Reizi nedēļā Kārlim ir arī fizkultūras nodarbības Liepājas Olimpiskajā centrā. Tur piedalās dažādu vecumu bērni ar attīstības traucējumiem.

 

Sapnis par patstāvību

Kārlis omītei skalda malku, arī kanalizācijas tranšeju palīdzējis rakt. “Zirgi attīsta muskulatūru, stāju, tāpēc Kaža var arvien vairāk kaut ko padarīt,” spriež mamma. Milzu lēciens socializācijā izrādījusies braukšana sabiedriskajā transportā. Tagad viņš viens pats varētu ne vien iepirkties, bet arī aizbraukt uz Skrundu, kur ģimenei ir mājiņa, vai uz Paplaku pie zirgiem, tomēr Dace viņu vienmēr pavada, jo ir dēla asistente. Nauda, ko maksā par šo darbu, ir ļoti vajadzīga, jo darbošanās ar zirgiem maksā dārgi.

Kārlis neprot lasīt un rakstīt. “Esam gājuši uz mūzikas terapiju, bet tā nepalīdzēja. Liepājā ir daudz logopēdu, bet speciālistu, kuri patiešām varētu palīdzēt Kārlim, – pavisam maz. Tādu bērnu var mācīt tikai skolotājs, kuram pašam ir atvase ar līdzīgiem attīstības traucējumiem,” gadu gaitā pārliecinājusies Dace.

Ārste un pasniedzēja Ilze Durņeva noorganizējusi lekcijas un stāstījusi par garīgo atpalicību. “Tās bija nedēļu garas, ļoti vērtīgas lekcijas par diētu, par kustībām, par kreiso un labo smadzeņu puslodi. Tad uzzināju, ka dēlam nav tāda pati redze kā veselam cilvēkam: viņš ar vienu aci redz uz vienu pusi, ar otru aci – uz otru pusi. Tagad labāk izprotu, kāpēc Kārlis citādi kāpj pa kāpnēm,” stāsta Dace.

Sietlā viņa pārliecinājusies, ka cilvēki ar Dauna sindromu spēj būt patstāvīgi – tur viņiem ir savi dzīvokļi pašā pilsētas centrā, kur ir dzīva satiksme un daudz cilvēku. “Viss ir pieejams, var aizbraukt uz darbu vai citur, kur vajag. Dažs dzīvoklī mitinās kopā ar vēl kādu, citam šad tad atnāk auklīte.

Kārli gatavoju tam, ka būs jāstrādā. Varētu, piemēram, lielveikala noliktavā izpakot preces. Arī tas ir darbiņš – attaisīt kasti, aiznest, nolikt preci, cenu pielikt. Kārlis to varētu,” Dace ir apņēmības pilna, kaut gan zina – ne visu dēls dara vienlīdz labprātīgi. “Liepājas Amatnieku mājā ir kāda māksliniece, kura otrdienās darbojas ar šādiem bērniem. Vieni kaut ko gatavo, citi ada. Visiem ļoti patīk, bet Kārlim – ne, viņš nav rokdarbnieks.”

Mēdz būt arī sliktāk

Kopš piedzimšanas puisis ir septiņas reizes operēts, Viņa zarnas nebija saistītas ar kuņģi, un to vajadzēja labot.

“Ir taču bērni ar daudz smagākām diagnozēm. Kādai Kārļa draudzenītei ir leikēmija, celiakija, Dauna sindroms un cukurslimība,” stāsta Dace. “Kārlim sliktākais ir uzmanības trūkums. Un vēl es nezinu, no kurienes viņam uzrodas tie lamuvārdi. Laikam skolā samācījies.”

Dace saka, ka par aiziešanu no dzīves grūtību dēļ nekad nav domājusi, jo prot dzīvot šim brīdim. “Tas, kas bija vakar, man vairs neeksistē. Tikai no rīta domāju, ko darīt. Man ir radiniece ar smagu depresiju, tāpēc zinu: depresija – tā ir ķīmija, kad organismā pietrūkst kaut kādas vielas.” Nedrīkst nolaist rokas, jo tad var saslimt, bet to Dace nevar atļauties, jo Kārlis jāved uz skolu, pie zirgiem. Viņa nesaka, ka ir viegli. Pašai taču jāstrādā, no kaut kā jādzīvo, bet pa to laiku atstāt Kārli bez uzmanības nedrīkst. Zvanījusi uz Liepājas aukļu dienestu, bet aprēķinājusi, ka auklītei jāmaksā vairāk, nekā pati nopelna. No šāda pakalpojuma nācies atteikties.

Ne vienmēr viņa saņēmusi arī darba devēju iejūtīgu attieksmi. Pirms darba Ulda Pīlēna birojā strādājusi citā uzņēmumā. Kārlis vēl bijis maziņš, naktīs nav spējis iemigt, jo fizioloģisku īpatnību dēļ vajadzējis gulēt sēdus, un Dace visu nakti sēdējusi kopā ar dēlēnu. “No rīta desmit minūtes nokavēju darbu. Priekšniece sarīkoja skandālu, jo, izrādās, viņai kaut kur jābrauc. Tad man beidzot pietika, es paņēmu savas mantiņas un aizgāju. Divus mēnešus dzīvoju mājās, pēc tam sāku strādāt tagadējā darbavietā. Šeit respektē to, kāda ir mana dzīve, ka reizēm varu strādāt, bet reizēm nevaru,” priecājas Dace. “Kopumā varu teikt, ka mums ir jauka dzīve un daudz draugu, kuri mūs saprot.”

Tomēr reiz kopā ar dēlu piedzīvota šausminoša epizode. “Liepājā, Raiņa parkā iepretī Olimpiskajam centram, atrodas rotaļu kuģis ar margām. Kārlis ieķērās virvju kāpnēs, turējās, bet kāds viņam ar visu spēku iespēra pa galvu. Dēls nevis protestēja, bet saguma. Tā viņš reaģē, ja kāds uzbrūk. Es redzēju trīs sitienus. Ja veselam bērnam būtu tā sperts pa galvu un pakausi, būtu noticis kaut kas slikts, bet bērniem ar Dauna sindromu – ne, jo viņiem ir savādāka muskulatūra, viņi citādi atslābst,” stāsta Dace.

Īstie cilvēki īstajā brīdī

Kārlis bērnudārzā nav gājis, jo tajā gadā nav bijis grupiņas bērniem ar īpašām vajadzībām. Liepājas sociālā dienesta darbiniece Selga Briķe izkārtojusi, ka Daces darba laikā dēlēnu drīkst vest uz bērnunama grupu. Kārļa mamma atzīst: tā notiek, ja uzrodas īstie cilvēki īstajā brīdī. “Manā darbavietā dēls drīkstēja spēlēt spēlītes, vakarā gājām mājās, neviens nevienu sliktu vārdu neteica. Tur, augšā, viss tiek regulēts pareizi.”

Lai mazliet izrautos no ikdienas, Kreičmaņi reizēm ceļo. “Kārlis ir bijis pie Sarkanās jūras – tur viņš iemācījās muti un acis aiztaisīt, jo ūdens bija pretīgi sāļš,” vienu no piedzīvojumiem atceras mamma. Abi bijuši arī Horvātijā, Rumānijā, Bulgārijā, kur ļoti paticis. Kārlis ekskursijās bijis vienīgais bērns ar īpašām vajadzībām, pārējie braucēji izturējušies ļoti labvēlīgi. “Sākumā gan skatījās, bet pēc pāris dienām nāca klāt un sāka stāstīt par sevi. Kārlis viņus netraucēja, beigās bija tieši otrādi.”

Dace atstāsta citos ceļojumos pieredzēto: “Aizbraucām uz Bulgāriju, un izrādījās, ka bulgāru vakars bija domāts poļiem, viss pasākums notika poļu valodā. Tur bija liela dejošana, arī mans dēls dejoja. Vedu jau projām, bet citas mammas teica – atstāj, lai taču dejo!

Grieķijā gan viesnīcā dzirdējām uzbrēcienus krievu valodā: kur jūs šito esat atveduši? Laikam par dārgu naudu kāds atbraucis atpūsties, bet priekšā – tāds bērns.” Arī Druskininkos bijusi līdzīga epizode. Abi ar Kārli turp devušies svinēt Jauno gadu un dzīvojuši smalkā viesnīcā. “No rīta gājām lejā brokastot, un tur kādai vecmāmiņai no Maskavas, kurai dēls par dārgu naudu nopircis Jaungada svinības, žoklis atkārās, Kārli ieraugot,” atceras mamma, gan piebilstot – viņai pašai kādreiz bijis dīvaini atrasties tuvu cilvēkam ar īpašām vajadzībām, jo nav zinājusi, ko no viņa sagaidīt. “Ārzemēs gan šādiem bērniem nav nekādu problēmu – visa sabiedrība ir kopā. Bet es neesmu pesimiste, esmu reāliste,” sarunas nobeigumā saka Dace Kreičmane.

 

LA.lv